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29.02.2024
Sanofi presenta la segunda temporada de “Raras pero reales”, un ciclo de entrevistas para concientizar
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), Sanofi lanza la segunda temporada de “Raras pero Reales”, un ciclo de entrevistas audiovisuales con el objetivo de colaborar en su visibilización y concientización. Es segunda temporada será conducida por Migue Granados.
En la primera temporada de la campaña, el ciclo de entrevistas fue conducido por Karin Cohen. Dicha temporada se encuentra disponible en el canal de Youtube @SanofiConoSur.
Episodios de la segunda temporada:
1. “Discapacidad y EPOF” junto a Daniela Aza, comunicadora e influencer especializada en discapacidad e inclusión.
2. “Conociendo las EPOF”, con la Dra. María José Martínez Cáceres, MN 108.727
3. “MPS: Transitando la enfermedad” con Emiliano, paciente con Mucopolisacaridosis y su mamá Daniela. Participa la Dra. Mariana Vázquez Durand.
4. “Gaucher: caminando hacia el diagnóstico” junto a Patricia, abogada y paciente quien da cuenta de su recorrido hasta conocer la enfermedad con la que convive. También participa la Dra. Mariana Vázquez Durand. 5. “EPOF e investigación” con Florencia Labombarda, PhD. investigadora del CONICET, quien cuenta sobre la investigación clínica en Argentina, avances que se vienen, nuevas terapias.
6. “Niemann Pick” junto a Marcelo Minotti, presidente de la Asociación de Pacientes Niemann-Pick Argentina.
¿Qué son las enfermedades poco frecuentes?
En Argentina, se considera enfermedad poco frecuente (EPOF) a aquellas patologías cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 persona cada 2.000 habitantes. En nuestro país, 3,6 millones de personas poseen una enfermedad poco frecuente, lo que equivale a 1 de cada 13 personas y, en promedio, 1 de cada 4 familias. A nivel mundial se han descubierto y diagnosticado más de 8 mil EPOF únicas, de las cuales 7 de cada 10 (72%) son de origen genético, y de estas, el 70% se manifiesta al nacer o durante la niñez, siendo que 3 de cada 10 de ellos morirán antes de los 5 años. Son en su mayoría enfermedades crónicas, complejas, progresivas, discapacitantes y, en ciertos casos, potencialmente mortales1.
En colaboración con instituciones médicas, académicas y asociaciones de pacientes Sanofi ha contribuido al diagnóstico de más de 40 mil personas con enfermedades raras a nivel mundial a través de la aplicación de todo su conocimiento sobre estas patologías.
“En Sanofi somos pioneros en la investigación y desarrollo de terapias que le cambian la vida a las personas con enfermedades poco frecuentes, pero somos conscientes de que aún falta mucho por hacer. Este desafío nos impulsa a seguir trabajando para mejorar el diagnóstico temprano, mejorar la asistencia a través de la innovación, mediante el acceso a terapias y el apoyo que requieren tanto la comunidad médica como los pacientes en todo este recorrido.” concluye Carolina López Camelo, Gerenta General de Cuidados Especiales de Sanofi para Cono Sur.
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